Дети с аутизмом могут жить полноценной жизнью, и их продолжительность жизни во многом зависит от индивидуальных факторов, таких как наличие сопутствующих медицинских проблем, доступ к медицинской помощи и социальная поддержка. Научные исследования показывают, что многие люди с аутизмом достигают возраста взрослых и могут вести активную жизнь.
Важно отметить, что при правильной терапии и поддержке, включая образовательные программы и социальные интервенции, можно существенно улучшить качество жизни и способности адаптации таких детей, что положительно сказывается на их долгосрочных перспективам. Следовательно, продолжительность жизни детей с аутизмом не отличается от таковой у нейротипичных детей при условии своевременной медицинской помощи и поддержки.
Аутизм: (МКБ-10: F84.0)
Аутизм представляет собой расстройство, связанное с психическим развитием, которое влечет за собой трудности в социальной коммуникации, взаимодействии и поведенческих реакциях. По международной классификации болезней МКБ-10 оно входит в категорию F84.0 – детский аутизм. Это расстройство преимущественно возникает в первые годы жизни, но может быть выявлено и у взрослых.
Пока точные причины возникновения аутизма остаются неясными, большинство экспертов считают, что данное заболевание является результатом множества факторов. Это означает, что его развитие связано как с генетическими предрасположенностями, так и с биологическими и внешними обстоятельствами.
К основным причинам можно отнести:
- Генетические мутации. К таким факторам относят аномалии в определённых генах, которые отвечают за формирование нервной системы. Некоторые из них могут передаваться по наследству, что объясняет, как аутизм может быть унаследован.
- Проблемы в развитии мозга. У людей с аутизмом наблюдаются структурные изменения в мозге, особенно в областях лобной коры, мозжечка и амигдалы.
- Осложнения во время беременности и родов. Гипоксия, инфекции и воздействие токсических веществ на мать могут негативно сказываться на развитии плода.
- Цифровой аутизм. Этот термин описывает отклонения в развитии у детей, избыточно увлечённых электронными устройствами.
- Иммунные и метаболические нарушения.
Вопрос о том, является ли аутизм генетическим или приобретённым заболеванием, остаётся сложным. Хотя в большинстве случаев это связано с наследственностью, влияние внешних факторов также нельзя исключать.
Признаки и симптомы аутизма
Типичные проявления аутизма:
- Трудности с общением (может отсутствовать речь или она стереотипна)
- Отсутствие зрительного контакта
- Повторяющиеся движения (махание руками, раскачивание)
- Сложности в понимании эмоций окружающих
- Ограниченные интересы, необходимость следовать распорядку
Симптоматика аутизма может варьироваться в зависимости от возраста и степени выраженности расстройства.
Таблетки «от аутизма» – аналогично клизмам при гипертонии
«В России вопрос аутизма традиционно сосредоточен в области психиатрии, в то время как в других странах эта проблема рассматривается иначе», – высказал мнение психолог Михаил Зобин на конференции.
По мнению Натальи Устиновой, врача-психиатра из НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН, идеальным вариантом является тот, когда психиатр вмешивается только в том случае, когда все остальные медицинские специалисты исчерпали свои возможности.
Сначала нужно провести полное обследование ребенка на наличие соматических заболеваний и реализовать все возможные стратегии на основе прикладного анализа поведения (ABA — научная дисциплина, описывающая это). Лишь после этого к процессу подключается психиатр, который может «назначить препараты, и все становятся легче», — пояснила Наталья Устинова.
«Я стремлюсь избегать медикаментов для маленьких детей, если ситуация не является критической, когда поведенческие программы не дают результата», – отметил Роберт Л. Хендрен, со-директор Центра дислексии Калифорнийского университета (UCSF).
В период, когда интеллект ребенка только формируется, не стоит усложнять его социальные взаимодействия с окружающими с помощью седативных препаратов, добавил он.
Тем не менее, многие российские психиатры настаивают на назначении нейролептиков детям даже в раннем возрасте для коррекции «когнитивных нарушений». Без медикаментозного лечения, по их мнению, таких детей невозможно обучать, что также поддерживают авторы первого варианта клинических рекомендаций по диагностике и лечению аутизма.
В текущем году было представлено альтернативное второе издание клинических рекомендаций. «Применение таблеток для лечения аутизма – это все равно что пытаться справиться с гипертонией, используя кровопускание и клизмы», — считает Анна Портнова, главный детский психиатр департамента здравоохранения Москвы и соавтор нового варианта рекомендаций.
Она добавила: «В ДДИ мы сталкиваемся с детьми, имеющими болевые синдромы, спастические состояния и запущенные стоматологические проблемы, которым назначают по несколько нейролептиков в день, чтобы они не кричали от боли ночью. Я считаю, что это преступление».
Педиатры против «монополии» психиатров
Анна Портнова акцентировала внимание на том, что клинические рекомендации ориентированы только на психиатров.
По её мнению, такой подход порождает узкую специализацию психиатров в работе с детьми с расстройствами аутистического спектра, как отметила Екатерина Мень, президент Центра проблем аутизма.
Такое положение дел означает, что решение о привлечении других специалистов остается на усмотрение главных врачей, а не вытекает из рекомендаций.
«Продолжительность жизни людей с аутизмом составляет всего 39,5 лет, и умирают они не от этого расстройства, а от связанных с ним заболеваний и от неполноценной жизни», — подчеркнула Наталья Устинова. – Поэтому клинические рекомендации должны охватывать не только чисто психиатрические вопросы.
Мы должны принимать в расчет сопутствующие соматические заболевания, которые могут возникать при РАС. Также должны учитывать вопросы образования, которые важны как для психиатра, так и для любого специалиста, который работает с ребенком.
Наталья Устинова зачитала обращение Союза педиатров России, в котором говорится, что подготовка клинических рекомендаций и поддержка пациентов с РАС должны включать Врачей-педиатров.
Что касается методов, изложенных во втором варианте клинических рекомендаций, то некоторые участники обсуждения отметили, что они «смотрят в будущее».
«С одной стороны, там собран обширный опыт мировой науки, с другой стороны, адаптировать этот опыт в нашей стране очень сложно. Новые клинические рекомендации предлагают диагностические инструменты, которые сейчас в основном недоступны нам», — поделился мнением Олег Хайретдинов, врач-психиатр-психотерапевт.
Пока новые методики не будут включены в официальные рекомендации, их применение в стране остается под вопросом, согласился с ним Евгений Бондарь, отец ребенка с аутизмом и член ассоциации «Аутизм Регионы».
Продолжительность жизни пациентов с расстройствами аутистического спектра
К вопросам, касающимся продолжительности жизни людей с расстройствами аутистического спектра, предъявляется все больше интереса во всем мире. Исследуется, что их продолжительность жизни может быть несколько ниже, чем у населения в целом.
Цель данного исследования заключалась в том, чтобы определить, какова продолжительность жизни людей с расстройствами аутистического спектра.
Работа была выполнена на основе данных из базы IQVIA Medical Research Database. Из этой базы были извлечены сведения о лицах с расстройствами аутистического спектра в период с января 1989 года до января 2019 года. Каждому участнику с аутизмом была подобрана контрольная группа из 10 людей аналогичного возраста и пола.
- В результате исследования были проанализированы данные 17130 пациентов с расстройствами аутистического спектра и 6450 пациентов с сопутствующими интеллектуальными нарушениями.
- Риск наступления летальных исходов по сравнению с общей популяцией оказался выше на 1.71 (95% доверительный интервал 1.39-2.11) при расстройствах аутистического спектра без интеллектуальных нарушений и на 2.83 (95% доверительный интервал 2.33-3.43) при наличии интеллектуальных нарушений.
- В общем, у женщин с расстройствами аутистического спектра без интеллектуальных нарушений продолжительность жизни была ниже на 6.14 (95% доверительный интервал 2.84-9.07) лет, а у мужчин на 6.45 (95% доверительный интервал 1.37-11.58) лет. При наличии интеллектуальных нарушений аналогичные значения составили 7.28 (95% доверительный интервал 3.78-10.27) и 14.59 (95% доверительный интервал 9.45-19.02) соответственно.
Таким образом, можно заключить, что продолжительность жизни людей с аутизмом ниже, чем в общем населении.
Источник: Elizabeth O’Nions и др. The Lancet Regional Health, 2023. doi: 10.1016/j.lanepe.2023.100776
Аутисты-долгожители
Хотя аутизм официально был описан и включён в медицинскую литературу только в 1944 году благодаря Лео Каннеру, его существование сохранялось на протяжении многих предыдущих веков.
До введения этого диагноза людей с аналогичными особенностями нередко считали странными или даже психически несостоятельными. Насчет продолжительности жизни людей с аутизмом в нашем обществе нет точных данных.
Согласно описаниям современных медиков, аутистические черты отмечались у известных долгожителей, таких как Исаак Ньютон, Чарльз Дарвин и Альберт Эйнштейн. Их врождённые трудности в социальном взаимодействии и восприятии мира не помешали им достичь значительных успехов и разгадать многие загадки жизни.
Среди наших современников немало людей с аутизмом, которые ведут активную и успешную жизнь:
Среди наших современников немало людей с аутизмом разной степени. И они ведут продуктивную, полноценную жизнь:
- Темпл Грэндин – всемирно известная учёная, добившаяся больших успехов в области животноводства. Она написала несколько популярных книг в США. Открыто заявляет о своём диагнозе и в интервью утверждает, что с возрастом такие люди, как она, становятся менее аутичными, потому что сосредоточены на обучении. Они каждый день учатся понимать и адаптироваться к окружающему миру, находя в нём новые аспекты.
- Тим Бертон – режиссёр, который мастерски создает волшебные миры и персонажей, завораживающих зрителей разных поколений.
- Льюис Кэрролл, математик и талантливый писатель, известный благодаря своей книге о Алисе и её необычном друге – Белом Кролике. Мнение врачей указывает на то, что он мог страдать от синдрома Аспергера.
- Дэниел Эйкройд – актер, комик и музыкант с канадскими корнями, который в юности достиг академических высот, а затем получил номинацию на Оскар. Карьера этого талантливого человека включает множество фильмов, хотя в детстве он столкнулся с трудностями в учебе, и психиатр определил у него синдром Аспергера.
Список известных личностей с аутическими расстройствами достаточно продолжителен. На момент их молодости многие специалисты не имели знаний о подобных диагнозах. Тем не менее, эти люди продолжают активно жить, достигать успехов и находят источники счастья. Таким образом, продолжительность жизни и качество жизни для аутистов – будь то дети или взрослые – во многом зависят от них самих, их стремления адаптироваться и той поддержки, которую они получают от окружающих.
Особенности здоровья детей с диагнозом аутизм
Дети с аутизмом сталкиваются с различными медицинскими проблемами, которые могут значительно усложнить их повседневную жизнь. У некоторых наблюдаются расстройства пищеварительной системы, такие как постоянный запор или поносы, что может вести к нарушению обмена веществ и недостатку энергии. Кроме того, большинство аутистов более восприимчивы к аллергиям и астме, что связано с возможностью аллергических реакций на определённые продукты, препараты или даже внешнюю среду. Вероятность возникновения астмы у этих детей Возрастает из-за воспалительных процессов, часто встречающихся у детей с аутизмом.
- Адаптивные занятия. Для детей с аутизмом необходимо создавать структурированную и предсказуемую обстановку. Адаптивные занятия, как групповые, так и индивидуальные с педагогом или реабилитологом, могут помочь им в развитии социальных, коммуникативных и жизненных навыков.
- Терапия и поддержка. Регулярное консультирование и помощь профессионалов, таких как психологи, дефектологи и специалисты по прикладному анализу поведения (ABA-терапия), может оказать значительное влияние на детей с аутизмом. Они помогают разрабатывать индивидуализированные подходы к каждому ребенку и обучают родителей правильной работе с ними.
Уникальные способности аутистов
Не стоит думать, что все дети с аутизмом являются гениями, однако процент людей с необычными способностями среди них довольно высок. Этот показатель мог бы быть ещё выше, если бы таланты не были упущены в специализированных интернатах, куда помещают детей, от которых отказались родители. Речь идет о легкой форме аутизма, ведь в тяжёлых случаях говорить о потенциальном гениальности не приходится.
Необычные способности аутистов привлекают внимание ученых по всему миру. Их таланты впечатляют: только аутисты могут быстро воспроизводить сложные музыкальные композиции, решать запутанные математические задачи за считанные секунды, запоминать книги после единственного прочтения, рисовать карту больших городов после облета и быстро осваивать множество языков.
Несомненно, выдающиеся способности аутистов могли бы стать подспорьем человечеству в решении ряда задач, но, к сожалению, общество зачастую не обращает внимания на них, воспринимая как странных или ненормальных. В повседневной жизни аутисты могут быть довольно беспомощными, но в отдельных областях они демонстрируют результаты, которые лишают дара речи многих «нормальных» людей.
Что предпринять
Прежде всего, необходимо создать детям с признаками аутизма или легкой формой аутизма условия для творчества, способствующие раскрытию их талантов. Современные интернет-технологии могут значительно расширить горизонты в воспитании, обучении и трудоустройстве аутистов.
В идеале, детей с легкой формой аутизма лучше не помещать ни в обычные, ни в специализированные школы, а предоставить возможность обучения на дому. Так они смогут осваивать знания, принимая во внимание свою склонность к уединению от внешнего мира. В классах реже удается выявить их таланты, и, вероятно, они останутся незамеченными.
Если вам удастся распознать уникальные способности вашего небольшого аутиста и понять его интересы, задача воспитания, обучения и будущего трудоустройства значительно упростится. Сейчас аутисты успешно работают дистанционно (особенно стоит отметить хороших программистов). С учетом завтрашних удаленных возможностей можно строить обучение и развитие маленького аутиста, который не слишком нуждается в обществе.
Социализация таких детей может представлять собой более сложную задачу. Принудить их к общению будет затруднительно. Лучше позволить маленькому аутисту оставаться в своем мире, но время от времени предлагать варианты социализации (например, записать его в кружок или секцию), демонстрируя, что взаимодействие с окружающими не так уж страшно, и порой может быть увлекательно.
Хорошо бы, чтобы у аутиста появился хотя бы один надежный друг (может быть, сначала виртуальный, а затем и реальный). Удобно, что интернет предоставляет возможность общения с людьми из различных уголков планеты.
Хотя считается, что аутизм необратим, немало свидетелей того, как люди с легкой формой аутизма влюбляются, создают семьи, достигают карьерного успеха и более-менее адаптируются к обществу. Значит, есть надежда, что и ваш аутист однажды сможет жить полноценной жизнью.
Вероятно, официальная медицина не в состоянии оказать помощь аутистам, но они могут выздороветь самостоятельно или с помощью мудрых родителей. Главное – это любить ребенка таким, каков он есть, понимать его особенности и создать подходящие условия для развития его талантов. Тогда диагноз, казавшийся безнадежным, может обернуться выдающимся преимуществом.
